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“En España, apenas somos tres o cuatro enfermeras las que estamos formadas en fibrosis pulmonar idiopática que nos dedicamos a ella en jornada completa”

El paciente afectado de fibrosis pulmonar idiopática es un paciente que requiere de numerosos cuidados. Su calidad de vida depende del grado de afectación, pero en muchos casos, explica María José Beceiro Pedreño, de la Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Idiopática Pulmonar del Hospital Universitario de la Princesa, ésta es inexistente: “Hay veces que no existe calidad de vida, sobre todo en la fase final de la enfermedad y lo único que podemos hacer es paliar síntomas y dar un aporte no sólo a los pacientes sino también a las familias, a los cuidadores, que al final se agotan, se desesperan. Son pacientes que están asfixiados, que no pueden hacer ni lo mínimo, sobre todo ir al baño; la deposición les supone un gran esfuerzo, un grado de disnea que a veces llegan a sincopar por el proceso. Están con oxígeno 24 horas. El que puede económicamente va con silla o moto eléctrica y el que no, va pasito a pasito, parando y recuperando, siempre con oxígeno. Tardan muchísimo en comer, se fatigan mucho, y después, la digestión también les supone un gran agotamiento. Esta es la situación real del paciente en la fase avanzada de la enfermedad”.

Enfermera de práctica avanzada

En nuestro país se estima que el número de pacientes con fibrosis pulmonar idiopática oscila entre los 7.500 y los 12.000, sin embargo, como critica María José Beceiro: “Apenas somos tres o cuatro enfermeras las que estamos formadas en fibrosis pulmonar idiopática y nos dedicamos a ella a jornada completa”. En la mayoría de los casos, explica, las enfermeras que atienden a estos pacientes son compartidas y tienen que compaginar los cuidados con la atención de otro tipo de pacientes.

Tanto en el diagnóstico, al que se tarda en llegar más de siete meses desde la aparición de los síntomas más evidentes, como en el tratamiento, es fundamental la intervención de un equipo multidisciplinar. El perfil de la enfermera que requieren estos pacientes, señala Beceiro, “es el de una enfermera de práctica avanzada, formada en este tipo de enfermedad” y su labor es fundamental en su seguimiento y cuidado: “La enfermera hace un seguimiento casi mensual, controla el tipo de pruebas, efectos secundarios, si hay que adelantarle pruebas de marcha o si hay una reagudización de la enfermedad. Es un abordaje directo en el hospital porque saben dónde localizarte, con lo cual, ante cualquier efecto secundario de la medicación evita que la abandone, favoreciendo la adherencia terapéutica”. Asimismo, añade, no es inusual que la familia se vea también superada por la situación en determinados momentos y ahí también interviene la enfermera. “El seguimiento es continuo, integral, del paciente y de la familia a todos los niveles”, afirma.

Colaboración estrecha entre profesionales

La colaboración con el neumólogo es muy estrecha, así como con otros profesionales y es que la sintomatología de los pacientes es muy diversa. “Son pacientes que tienden también a la desnutrición”, señala, por ello, el papel de la enfermera para controlar su dieta y adoptar las medidas oportunas o, en su caso, derivarlo al especialista correspondiente es también fundamental.

Más formación y otras reivindicaciones

Como explica Beceiro, es preciso que haya más enfermeras formadas en este campo, algo que llevan a cabo desde el Área de Enfermería de la SEPAR. El objetivo, que no haya “ciudadanos de primera y de segunda” en función de dónde se vida. En su opinión, trabajar en una Unidad como la suya es “un privilegio” pero también tiene mucho de “proyecto personal” derivado de “creer en la enfermedad” y dedicarse a ella porque “te gusta, te atrapa”. Y de esa dedicación, asegura, surge la necesidad de compartir su experiencia y conocimiento con otros profesionales, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Precisamente, desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y aprovechando como marco el Día Mundial de la Escucha, acaban de presentar un informe sobre las necesidades no cubiertas de este colectivo. El informe, que ha contado con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Roche, pone el acento en mejorar el diagnóstico precoz, el abordaje holístico del paciente y el apoyo a la investigación.

Puede encontrar toda la información relativa a este artículo en el enlace

https://diarioenfermero.es/en-espana-apenas-somos-tres-o-cuatro-enfermeras-las-que-estamos-formadas-en-fibrosis-pulmonar-idiopatica-que-nos-dedicamos-a-ella-en-jornada-completa/


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